NIE-BO-RAK

Dziecko i Rak

Rak to wtedy, gdy masz 6 lat, a Twoja ciocia 36 i właśnie jej powiedzieli, że z tym, co ma na macicy, końca roku nie dożyje. To wtedy, gdy Twoi rodzice wraz z Tobą i Twoją ciocią wyruszają na tour po całym kraju, by poradzić się wszelkiej maści ekstrasensów, bioenergoterapeutów, uzdrowicieli i szamanów. Twoja ciocia żyje do dziś, ale o jej życiu nie mówi się inaczej niż „Cud”. Rak to wtedy, gdy masz 19 lat, a Twoja inna ciocia umiera bez piersi, bez włosów, bez sensu, ale na tyle długo, że ma już dość pożegnań i nie wie, o czym rozmawiać, więc tylko martwi się, czy syn ma na czynsz i czy jej matce ktoś zakupy zrobił. A Twoja mama będzie nienawidzić wszystkich jej synów, mężów i matek, że jej nie uratowali. Jeszcze pamiętasz, jak twoja dziewięćdziesięcioletnia prababcia nie wpuszczała synowej do domu, bo bała się, że zarazi ją rakiem. A jak już chorą rak zabrał na tamten świat, to można było się dowiedzieć: nie szanowała życia, to i Bóg ją zabrał. Rak się nie zdarza za bardzo. Może u tych wszystkich babć i dziadków, co ich czasem mają nawet kilka, ale żyją z nimi jak stare drzewa z hubami i jakoś im to, zdaje się, nie wadzi.

Tak sobie myślisz. A potem masz 21 lat i odwiedzasz w domu Kolegę-z-ławki, co ma guza mózgu, waży 40 kg i nie kontroluje już żadnej części ciała. Kiedy Kolega-z-ławki trafi po raz kolejny na stół operacyjny, zapytasz miejscowego jasnowidza: „Co można zrobić?”, a on na to, że tego chłopaka nie ma. A kiedy zapytasz: „Dlaczego?”, usłyszysz o zbrodniach jego pradziadka, o karmie i o sprawiedliwości, „za grzechy przodków płacą najlepsi”. Kolega-z-ławki był najlepszy. Mama-kolegi potwierdza: pradziadek był z tych najgorszych.

I pewnie były inne raki po drodze, ale były nie-mamy, nie-taty, nie-brata, nie-babci, nie-przyjaciół. Raki odległe, anonimowe, ukryte, przebąkiwane, i raki, o których okrucieństwie ludzie mówili szeptem.

I szeptem też usłyszysz: „To nie musi być rak, ale trzeba zrobić biopsję”.

W głowie odnotujesz: to nie może być rak, mam 32 lata, pięciomiesięczną córkę, nowy kredyt na mieszkanie na nowym osiedlu nowej dzielnicy jedynej stolicy, męża kocham nad życie, jeśli ja nie szanuję życia, to kto?!

Pamiętnik – czekanie

7 miesięcy przed diagnozą

Impreza urodzinowa w ogródku domu kolegi. Jestem w siódmym miesiącu ciąży.

– Dziewczyna czy chłopak? – pyta mnie jakiś gość. Nie znam go.

– Dziewczyna.

– Oj, dziewczyny są mądre. Mam dziewczynę i chłopaka. Ona wszystkiego uczyła się szybciej, jest po prostu znacznie bardziej kumata. On – taki rozkosznie nieogarnięty. Wy kobiety generalnie jesteście mądrzejsze. W którym momencie zostajecie w tyle? Co takiego się dzieje?

3 miesiące później znam część odpowiedzi. Mój mózg na zawsze zostaje przepołowiony; jego sprawniejsza połowa, ta, którą będę regularnie ćwiczyć przez następne lata, została ofiarowana dziecku. Czy to sprawia, że kobiety „tracą”? Zyskałam miłość, banalny i piękny sens mojego istnienia, niekończące się źródło czułości i pewnie też frustracji. Życie stało się prostsze i nieskończenie bardziej skomplikowane zarazem. Bo ta moja córka, absolutnie doskonała w dniu narodzin, zasługuje, by dać jej wszystko, co najlepsze w życiu. Jak ją przygotować do tego całego pierdolnika? Na pewno zestaw poradników, który nabyłam, nie odpowiadał na te pytania i ostatecznie większość, na jakimś etapie, przeczy sobie nawzajem. Niemniej nieśmiało cieszę się macierzyństwem, które pochłania mnie bez reszty. Łącznie trwa to niecałe 5 miesięcy.

25 dni przed diagnozą

Pierwsze USG. Guz w mojej piersi nie jest żadnym zastojem pokarmu. BIRADS3/BIRADS4.

Zaczynam budować słownik onkologiczny:

BIRADS czyli Breast Imaging – reporting and data system – system opisywania badań obrazowych piersi – 3 to zmiana łagodna, 4 to zmiana podejrzana.

„Niech się Pani nie martwi, to może być zwykły włókniak. Musi Pani zrobić biopsję.”

23 dni przed diagnozą

Zgłaszam się do onkologa prywatnie w sieciówce medycznej, w której mam abonament. Usłyszałam: „Tu nikt Pani nie pomoże, musi się Pani zgłosić do szpitala. Najpierw do lekarza POZ, niech wystawi Pani kartę DILO.”

Kolejny wpis do słownika:

Karta DILO – karta diagnostyki i leczenia onkologicznego – inaczej „zielona karta” – dzięki niej pacjent trafia na ścieżkę szybkiej terapii onkologicznej. W praktyce pacjenci z podejrzeniem raka trafiają do krótszej kolejki na badania.

Karta DILO pozwala mi się zapisać na wizytę w Centrum Onkologii za miesiąc. Jaki miesiąc?! Jak ja mam czekać przez miesiąc?

18 dni przed diagnozą

Drugie USG, w tej samej sieci opieki prywatnej. „To nie wygląda jak włókniak. Moim zdaniem to jest nowotwór złośliwy. Chciałbym się mylić, ale raczej się nie mylę.”

Wesołych, kurwa, Świąt!

13 dni przed diagnozą

Po świątecznym obiedzie proszę moją bliską rodzinę o pomoc. „Potrzebuję umówić się jak najszybciej w Centrum Onkologii. Pomóżcie mi.”

11 dni przed diagnozą

Pierwsza wizyta w Centrum Onkologii. Biopsja gruboigłowa, usg, mammografia. Już wtedy wiedzieli. Mnie każą czekać na wyniki.

Diagnoza

Zimowe słońce, kurier przywozi rękawiczki – prezent dla teściowej, która za tydzień ma urodziny. Popołudnie, krótkie spotkanie z rodzicami, zawiozą w moim imieniu list do sądu. Mam się stawić w charakterze świadka, ale tego dnia muszę być w Centrum Onkologii, by otrzymać wyniki. Spaceruję z córką. Przed klatką schodową czeka na mnie wiadomość:

– Są wyniki, to rak.

W nocy przeczytam wszystko o rodzajach raka piersi. Może nie będzie tak źle.

Czekanie na diagnozę nieznośnie rozciąga się w czasie i oblepia każdą moją myśl.

Od momentu wymacania guza rośnie we mnie strach. Na początku taki absurdalny, jak wtedy, gdy mąż nie odbiera i nie odpisuje przez dłuższy czas. Wyobrażam sobie, że dostał zawału, miał wypadek czy coś równie niedorzecznego. Takie krótkie spięcia wyobraźni. Jest w pracy, może na spotkaniu, zemdlał, może rozmawia z kimś ważnym, wpadł pod autobus, wyciszył telefon, bo próbuje skupić się na pisaniu raportu. Uśmiecham się do tych myśli, mam przez nie ciarki, ale też wiem, że to moje zmęczenie, niewyspanie, zajmują ułamek sekundy, takie natręctwo. Przy czekaniu na diagnozę te myśli krzyczą i ty krzyczysz na inny temat, aby je zagłuszyć. W nocy jest najgorzej, bo trudno się zająć czymś innym. A im bardziej rak wydaje się prawdopodobny, tym bardziej sypie się moja konstrukcja psychiczna: zarówno wypadek męża, jak i nagła nieuleczalna choroba córki stają się równie prawdopodobne, co mój rak. Już żadnej tragedii nie da się wykluczyć. Powtarzam sobie, że nie ma co się martwić na zapas, jeszcze nic nie wiadomo, ale ten banał jest o wiele mniej atrakcyjny dla mojego mózgu niż wizja śmierci w męczarni, hospicjum. Moja córka. Ona mnie nie będzie nawet pamiętać, a ja mam dla niej jeszcze tyle miłości i czułości. Rzeczywistość jest jedna, a scenariuszami, które umiemy zbudować w swojej głowie, można wypełnić setki życiorysów. Na raka można umrzeć raz, a w oczekiwaniu umierasz na tysiąc różnych sposobów, wybierasz różne formy pożegnań, pogrzebów. Odchodząc, krzyczysz, płaczesz, tęsknisz, godzisz się. Piszesz list do córki, nagrywasz film dla męża. Cierpisz, ćpasz, lecisz za Ocean na eksperymentalne leczenie i umierasz w samotności.

A potem wychodzi, że rak i żadna karetka nie zawozi mnie do żadnego hospicjum. Stoję sobie i myślę, że nic o raku nie wiem.

Dzień po diagnozie

Centrum Onkologii. To miejsce zawsze mnie przerażało, dwa ponure brudnobrązowe wieżowce, otoczone gromadką niższych budynków, i myśl, że ten olbrzymi kompleks wypełniony jest rakiem. O godzinie 8 rano jest to istne mrowisko rakowo dotkniętych – przed, w trakcie i po diagnozie, swojej czy bliskich. Może to od światła w budynku, ale wyglądają jak stado zombi. Do ciasnej windy zawsze czeka się nieznośnie długo, działają tylko dwie. Każde piętro to nowotwór innej części ciała, wyobrażam sobie, że zamiast cyferek na tablicy z przyciskami mogłyby być narysowane cycki, penis z jądrami, płuca… Wysiadamy na piątym piętrze, piętrze piersi. Przed gabinetem lekarza czeka na mnie znajoma onkolog, jest z mojej rodziny, a dokładnie z rodziny męża.

– Widziałaś? – pokazuję jej wyniki biopsji.

– Tak, jeszcze wczoraj. Całą noc nie mogłam spać.

– To jest jakiś gorszy guz?

– Tak.

Onkolożka nie mogła spać przez mojego raka.

Tego dnia jestem odsyłana z pokoju do pokoju, robią mi biopsję cienkoigłową węzła pachowego, jest powiększony. I mammografię. Kolejny gabinet, konsylium. Wchodzę z mężem. Siedzi tam pewnie z 5 osób, podrzucają sobie żarciki, jak to w grupie kolegów z pracy, takie heheszki. Też się uśmiecham.

– Czy jest to jakiś bardzo złośliwy nowotwór?

– No jeden z gorszych.

– Musi Pani rozpocząć chemioterapię. Należy jak najszybciej odstawić dziecko od piersi i przerwać laktację.

– Po chemii może Pani nie móc mieć więcej dzieci. Chce Pani mieć jeszcze dzieci?

– Chcę żyć – odpowiadam i już nie umiem powstrzymać płaczu.

– Nie o to pytam. Może Pani zabezpieczyć płodność.

– Chcę.

– Tu ma Pani numer do lekarza, który Pani pomoże. Musi Pani zrobić operację jak najszybciej. Potem rozpoczniemy chemię. Proszę zrobić echo serca.

– Dlaczego?

– Chemia może uszkodzić serce, musimy sprawdzić, czy jest sprawne.

„Oni wszyscy są nienormalni” – myślę. I dalej jestem we mgle. Jaka chemioterapia, jak długo, jak bardzo jestem chora, co się z tym wiążę, o co chodzi z tą płodnością? Zero informacji. Dzwonię do Lekarza-od-płodności, jadę do szpitala, w którym pracuje. Czekam. Mają mi wyciąć ⅔ jajnika i zamrozić, co ma mi pomóc zajść w ciążę po chemii. Jutro operacja. Nie do końca rozumiem, na jakiej to działa zasadzie, ale pewnie nie muszę wszystkiego rozumieć. Normalnie bym dociekała, ale mam potrzebę komuś zaufać. I robić plany. Córka jest cały czas z rodzicami. Pierwszy raz, odkąd się urodziła, rozstaję się z nią na tak długo, ciągle chce mi się płakać, piersi pękają mi od pokarmu. Robię jeszcze echo serca. Umówiona prywatnie wizyta opóźnia się o półtorej godziny, nawet tu nie ma zbawienia. Czekanie w chorobie jest wyjątkowo męczące, a w przypadku polskiego systemu opieki zdrowotnej czekanie jest tkanką, która skleja leczenie w całość. Czekasz na każdą wizytę godzinami, na wyniki, na to, by się zwolnił termin. Ciągle czekasz na coś i ciągle masz z tyłu głowy myśl: nie ma na co czekać, trzeba szybko żyć. Czekając, dzwonię do koleżanki z pracy, która właśnie przechodzi przez raka piersi. Ona:

– Przejebane. Mam to samo. Jaki Ki-67?

– Aaaa… – szukam w papierach – 90%.

– Chujowo. Ja mam 97%. To dużo.

…

– I wytatuuj sobie brwi, bo jak Ci wypadną, będziesz wyglądać jak parówa.

2 dni po diagnozie

Operacja jajnika. Z narkozy budzę się z krzykiem i histerycznym płaczem. Podają mi morfinę, ale chyba płaczę ze strachu, który niechcący wypuszczam z siebie.

3 dni po diagnozie

Wszczepiają mi znacznik, który stanowi punkt referencyjny dla wielkości i położenia guza. Po paru wlewach zrobią mi zdjęcie rentgenowskie i porównają, czy się guz zmniejszył.

5 dni po diagnozie

Postanawiam ściąć włosy na krótko. I tak miały wypaść, wolę się przyzwyczaić do tego, że jest ich mniej. Fryzjerka, do której idę, ostatnio układała mi włosy do ślubu. Potem się wyprowadziliśmy z tej dzielnicy, więc jestem u niej pierwszy raz od półtora roku. Kiedy jej mówię, że krótko i dlaczego, mimo starań zaczyna płakać. Ja nie. Patrzę na jej łzy i jej wzruszenie i czuję, że jestem ważna, że mój dramat coś oznacza, że jest i go sobie nie wymyśliłam. Pierwszy raz w życiu mam prawdziwy powód, by się nad sobą szczerze użalać i pożeram ten żal z kamienną twarzą, dając najwyższy dowód swojej odwagi. Sama płaczę wtedy, gdy nie mogę przytulić córki, bo pachnę mlekiem, którego nie mogę jej już dać. Płaczę, jak widzę się w lustrze, w krótkich włosach i z wytatuowanymi brwiami. Jestem już innym człowiekiem. Poza tym jakoś idzie. Natłok zadań powoduje, że po prostu działamy. Mam mało czasu, by się zastanawiać.

7 dni po diagnozie

Wszczepili mi port naczyniowy. „Nie dam Pani dzisiaj chemii, proszę wrócić do domu i odpocząć. Wygląda Pani bardzo źle”.

8 dni po diagnozie

Pierwsza czerwona chemia. Rzygam bardziej ze stresu. Potem jest łatwiej.

Czerwona chemia – to potoczna nazwa, ma czerwony kolor, niszczy komórki nowotworowe, ale nie tylko, stąd działania niepożądane.

Po czerwonej wypadają włosy. Wszystkie. Łonowe też. I brwi. I rzęsy. Po 4 wlewach wypada każdy włos na Twoim ciele. Każdy pacjent reaguje trochę inaczej: zniszczone paznokcie, ból stóp i dłoni, wysuszona na wiór śluzówka i mdłości – to jest mój zestaw.

Zapamiętać: łysi ludzie bez brwi się leczą, a nie umierają. Umieramy wszyscy.

Ciężko mi jest odnieść się do mojego raka. Piszę „mojego” i mam dysonans, bo jak „mój”, to pewnie nie może być taki zły. Jest częścią mojego ciała, które uczę się akceptować przez całe swoje życie, uczę się o nie dbać, uczę się je szanować. Z mojego ciała zaledwie 5 miesięcy wcześniej powstała moja córka. I rak. Rośli w tym samym czasie. Karmiłam córkę piersią, w której wyhodowałam… rozwijał się, mój prywatny potwór, po lewej stronie, zupełnie niedaleko serca. I ciągle szukam słów, które określiłyby mój stosunek do tego potwora: wyhodowałam go? Ja sama? To ja sprawiłam, że jest? Czy rozwijał się, samoistnie, on sam, ja tylko byłam podłożem? Ale kto go tam zasiał? Dlaczego. Do dnia diagnozy bałam się leczenia, umierania, rozstania, rozczarowania, że mój czas może się zaraz skończyć. W dniu diagnozy lęk przyćmiła potrzeba zrozumienia, dlaczego tak się stało. Czym sobie zasłużyłam i czy można sobie na coś takiego zasłużyć. I to durne zdanie świeci właśnie jak neon w mojej głowie, a ja mam ochotę walić głową o ścianę. Głupia ja.

Dziecko i trzepak

Trzepak po twojemu nie zdradza żadnej funkcji. Trzepak po twojemu to takie słowo, co oznacza tyle, co konstrukcja z metalu. I tym właśnie jest dla ciebie trzepak. Nie masz pojęcia, do czego służy, a dokładnie wiesz, że może służyć do wielu rzeczy i w swojej prostocie jest genialny. Wyobrażasz sobie, że to taka pozostałość po czasach, kiedy ludzie przed swoimi domami mieli specjalne haki do przywiązania konia czy osła. Albo – taka konstrukcja, na której odkłada się siodło po długiej wyprawie. I tak jest z tą metalową konstrukcją przed twoim domem – jest efektem wielopokoleniowej mądrości i ma tam być, bo ludzkość wymyśliła przecież prąd i telewizję, zatem i to coś jest tam nie bez powodu, a wręcz z tysiąca powodów, i nie zadajesz pytań, tylko przyjmujesz jego funkcję dla siebie. A dla ciebie stanowi ona przede wszystkim miejsce nieumówionych spotkań z kolegami z okolicy. Chyba, że aktualnie jest tam przywiązany baran. Jeśli już tam jest, to nikt z was przy nim się nie kręci. Odstraszają jego krótki tymczasowy sznurek i jego brud. Obsrany, podejrzewasz, ale być może po prostu ma taki szarobrązowy kolor. Nie masz pewności. Wiesz natomiast, co go czeka. Ten sam mało atrakcyjny stwór, dzień później, równie nieatrakcyjnie zawiśnie z tej samej konstrukcji głową w dół, a krew z jego przeciętej szyi wykluczy miejsce spotkań na następne parę dni. Nawet jak już wsiąknie, ty dobrze będziesz pamiętać, gdzie dokładnie była kałuża.

Z barana będzie zupa ofiarna – stały element wesel cygańskich. Romów jeszcze nie ma, są Cyganie. Nie ma też pytań o tolerancję. Oni są inni, głównie starasz się nie wchodzić im w drogę. Zupę podadzą z miejsca przeznaczonego na zsyp. Zsyp na szczęście nigdy nie działał, w tym klimacie nie miał racji bytu. Podobnie jak z trzepakiem, dopiero po latach dowiesz się, czym jest zsyp na śmieci, dla ciebie jest to takie miejsce, które na początku lat dziewięćdziesiątych można było przerobić na sklep albo miejsce wydawania zupy ofiarnej z barana. Efekt wielopokoleniowej mądrości.

To jest normalne.

Jak to, że nigdy nie widziałaś na swoim osiedlu sprawnej huśtawki, tylko kikuty zardzewiałych stelaży.

To, że na wszystkich parterach wszystkich okolicznych bloków mieszkają zawsze Cyganie.

Że większość drzwiczek skrzynek pocztowych jest wyłamana.

Windę zza metalowej kraty oświetla najsłabsza możliwa żarówka, co ma zniechęcić potencjalnego złodzieja.

Odkąd lokatorzy opuścili jedno z mieszkań na parterze, straciło ono wszystkie drzwi i okna i z jego bezzębnej paszczy wyłażą śmieci i odór gówna.

A panna młoda będzie miała jaskrawą suknię i 13 lat.

Pamiętnik – włosy

28 dni po diagnozie

Z kupionych na staro głośników sączy się jazz, za mną przez zamknięte okna przedostaje się lekki chłód, który głaszcze mnie po głowie, przypominając, że zupełnie niedawno ją ogoliłam. Nie wiem, czy mam dreszcze z zimna, czy na myśl o wypadających włosach. Same włosy to przecież żadna strata. Zaczęły mi wypadać kilka dni wcześniej, były wszędzie, więc się ogoliłam. Nawet mi się podoba, jak wyglądam, czuje się sobą, bardziej niż w peruce. Peruka ma mi pomóc zachować pozory. Moja łysa głowa krzyczy: „Rak!” a peruka ma ten krzyk zagłuszyć, wtedy zostanie tylko w mojej głowie. Ciasna treska zaciśnie się na mojej skroni i uwięzi chorobę pod sobą. Nikt inny się nie dowie, a myśl będzie się ciskać gdzieś między moją kopułą a sztucznymi włosami. Jak mucha między oknem a roletami.

Boję się strachu w oczach ludzi. Na widok łysej głowy bez brwi ludzie boją się bardzo. Boją się bezczelnie, bo to nie oni chorują i mają sobie ten strach wsadzić gdzieś głęboko. Ja zapominam się bać, dopóki nie zobaczę ich przerażenia. Nie boję się, dopóki tata mnie nie przytuli na dzień dobry trochę mocniej niż zwykle. Nie boję się, dopóki mi wujek nie powie, że mnie kocha. Nie boję się, dopóki nie usłyszę pocieszającego: „Znam kogoś, kto miał raka i przeżył”. I nagle odważnym trzeba być za wszystkich.

Możesz też uwięzić muchę między oknem a roletą. Możesz być mniej dzielny, pocić się w peruce i udawać, że cię głowa nie swędzi, że masz włosy, że nie jesteś chory, że planujesz wakacje, że martwisz się przedszkolem dla półrocznej córki.

Jestem jak ściemniany domek z kart, jeden podmuch i spora część konstrukcji leży, ale parę kart jest sklejonych i się trzyma.